ホットタオル継続中

発症440日目。気が付いたらブログずっと放置してました、すみません。

最近仕事が忙しいのと、暑くなってきたこともあり、ホットタオルの回数を減らしました。毎日朝・晩の２回、５分ずつしていましたが、朝のみにしました。あとは「ちょっと調子悪いかな？」ってときにしたりしています。
マッサージはどうしても力がいるので手が疲れちゃうのと、素手でゴシゴシするので肌にも悪い印象なたのですが、ホットタオルは「気持ちいい」が強いです。寒いときに湯舟につかったみたいな、ほぐれる感じって言ったらいいのかな。それでも、ホットタオルした後にそのタオルでゴシゴシマッサージするので、肌に悪いことに変わりはないかもしれませんがね…。

それと今月末に帝京大のボトックスの予約をしているのですが、正直、迷っています。効果は一時的みたいですし…お金もかかるし…。共同運動や違和感がないわけではないです。でも、ボトックスって、一時的に麻痺させるんですよね…あの発症した直後の顔が動かなかった時の衝撃というか、ショックをまた感じるのが嫌なんです。怖い。

予約からだいぶ経っているので、予約確認の手紙が病院から届きました。早く決断しなきゃです。

笑顔の写真。

発症408日目。すっかりご無沙汰になってしまいました。

最近、自分の顔を鏡で見るのが嫌いです（麻痺になる前から、別に好きではないですが）。
連休中、久しぶりに旅行に行ったんです。お天気に恵まれず、雨の日の方が多かったのですが、特に風の強い日がありまして。近くを歩いていた人たちに写真を頼まれたので、お返しに私達のも撮って頂いたのですが…撮ってもらった写真を見て、がっくりしちゃいました。唇が思っている以上に曲がっているんです。
自分では、ちゃんと笑ったつもりなんです。でも、明らかに口角が上がってない…。涙

ふだん鏡の前で笑う練習とかすると、ちゃんと上がるんです。だから動かないってわけではなく、寒さとか写真を撮る緊張で強張ってしまったのかなぁと思いました。

事実、その後、暖かい日中に写真を撮ったときには、とりあえず口角はあがってました。

元々旅行とか行っても風景写真ばかりであまり自分達の写真を撮ったりはしない方ですが、だからこそ、数少ない写真が笑えてないと凹みますよね…。去年は、有給休暇も麻痺のための通院に使用することがほとんどだったけど、今年は自分のために使うんだー！笑顔の写真もいっぱい撮るんだー！！

首・肩こりが辛い

発症386日目。麻痺になってから肩こりに敏感になった私です。

どなたか、東京都内で、肩こりのスペシャリストをご存知ないですか…首を回せばゴキゴキゴキってなるし、主人にマッサージしてもらえば筋肉が段になっているようでゴリゴリゴリってなるし…

たまにね、ピキッて首に亀裂がはしるんですよ。たぶん首の筋肉の筋を違えちゃった感じだと思うのですが（実際、筋違いをおこして首が動かなかった経験があるので）、そのピキッが、神経が切断される音に聞こえて仕方ないんです。ピキッてなった瞬間、口をゆっくり動かして、左右に開くことを確認しちゃいます…。

いまも、長期出張のときなどは使わなかったステロイド剤を持ち歩いてます。なったらすぐ服薬できるように、御守みたいなものです。いつまで麻痺にビクビクしなければならないのでしょうか…。

顔面神経減価術、術後１年

発症382日目。今日で、顔面神経減価術を受けてから１年がたちました。2014年4月1日に発症して、8日に入院。重症だし回復の兆しもないってことで、手術を打診され、あっとゆうまに手術が決まり…先週のことのように覚えてます。

顔面神経減価術を受けた方の中には、後遺症で難聴や耳鳴りに悩まされている方も多くいらっしゃいます。私は幸いにも、そのような後遺症はありませんでした。私の執刀医は「聴神経のすぐ近くを手術するから難聴になる人もいるけど、ほとんどいないから、大丈夫だよ」って断言してくれたので、安心して受けることが出来たのですが…医師によっては「後遺症はほとんど出る」と言う人もいるようで。気になったので顔面神経減価術について、少し前に調べたことがあるんです。インターネットで少し調べた程度で、ソースがどこか忘れてしまったので、間違っている情報だったらすみません。

そもそも顔面神経減価術とは、顔面神経が通っている骨の内側を削って、神経が通るための空間をひろげ、神経への負担を減らすための手術です。だから「顔面神経減‘荷’術」ともいいますよね。ですので、骨をたくさん削った方が、空間がひろくなるので効果も大きいと考えられます。でもその分侵襲性も大きくなるので、聴覚神経（これがどれだけ顔面神経の近くを通ってるかはわかりませんが）への影響も出やすくなってしまうのかなと思います。

顔面神経減価術を受けた方のブログなどを拝見していると、手術時間が５時間近い方もいるようなのですが、私、２～３時間しかかからなかったんです。そこで私の推論結果は、私の執刀医は神経の負担軽減効果は少ないかもしれないけど後遺症も出にくい少ししか削らない派（だから手術時間が短い）で、神経の負担軽減効果が大きいけど後遺症も出やすいたくさん削る派（だから手術時間が長い）の先生もいるのかなぁと。あくまで素人の推理なので、間違ってたらごめんなさい。

重症例の患者さんに対し、後遺症の説明をきちんとしないで顔面神経減価術を勧める医師もいるようで、とても悲しく感じています。インフォームド・コンセントをきちんと取ることが本当に大切だと思います。

アデホスとメチコバール終了

発症373日目。ちょうど１年前の今日、入院した日ですね。最近は、「１年前の今日は○○してたなぁ…」と、どうしても考えちゃいますね。

さて、耳鼻科で処方して頂いていたアデホスとメチコバールがとうとうなくなりました！

入院期間中に中断していたときもありましたが、１日３回、１年間飲み続けました。でも同じ数処方して頂いたはずなのに、なぜかアデホス顆粒が２袋余りました。どこかで飲み忘れたか、メチコバールだけ２錠飲んだか…。笑

薬をやめても、特に大きな変化はないです。共同運動だったりこわばりはありますが、日常変動の範囲だと思います。やはり効果はなかったのか…。でも、「肩こりにも効くと思う」と言われていましたが、なんとな～く、最近肩こりがひどくなったような気がします。暖かくなってきたからと油断せずに、冷え対策を怠らないようにしたいと思います。

2年目突入！

発症366日目（1年間計算あってた…よかった…笑）。とうとう2年目突入です。

思えば2013年4月1日、朝起きたら右半分顔が動かなくて、慌てて主人を起こしました。会社に午前休の連絡をいれて、病院をインターネットで検索して…ぜんぶ、昨日のことのように覚えています。きっとこれから毎年、4月1日はこんな感じなんだと思います。

昨日（3/31）は「明日起きて再発してたらネタだな…」と思いながら就寝したのですが、とりあえずいつも通りで一安心。でも今日はなんとなく、いつもより共同運動がひどい気がします。この病気って、本当に心持ちが影響しますよね。

１年間、つたない文章で自分のことを書きなぐっただけのブログに、お付き合い頂きありがとうございました。これからも、更新頻度は落ちると思いますが、症状の変化などあったときにはご報告したいと思っていますので、よろしくお願いします。

もうすぐ１年、気持ちの変化

発症358日目。もうすぐ発症して1年を迎えます。

共同運動が首だったり顎だったりに出ているような気がします。最近は、いちいち鏡で確認することはなくなりました。「あ、いまピクッてなったな」って思うことはたくさんありますが…

1年もたつと気持ちも余裕が出てきたのか、カミングアウトすることも多くなりました。入院していた頃、色々な会や約束を体調が悪いことを理由にキャンセルしていたので、その方達と久しぶりにお会いすると「体調大丈夫？」「いや、実は麻痺になっちゃって…」みたいな。

いい意味で、開き直ってきたのかなと思います。

最近はホットタオルとマッサージを続けてます。以前ご紹介したコロコロマッサージがいい感じです。普通に手で押したり引っ張ったりすると、どうしても手が疲れちゃうのですが、これだと少ない力でゴリゴリゴリゴリできます。

ようやく暖かくなってきたので、症状も回復に向かうことを信じるのみです。