スキューバダイビングしました

発症338日目。共同運動は激しい日と落ち着いている日がいったりきたり…でも、以前みたいにビクビクする激しい動きはなくなってきました。マッサージの効果だと前向きに考えています。

さて、最近ちょっと暗い話題が続いていたので、明るい話題を！

私、スキューバダイビングをするんです。年に何回か海外で潜るだけなので、趣味といえるほどではないのですが。ただ麻痺発症後はどうしても不安が残り、遠ざかっていたんですね。発症時の耳の痛みとか、手術後の耳がつまった嫌な感じとかを思い出してしまって、耳ぬきが出来なくて聴力を失ったらどうしようとか、悪い方悪い方に考えてしまっていたんです。発症後も飛行機に乗った事はあったので、圧力については大丈夫と思っていたのですが、調べて見たら飛行機での大気圧より水圧の方がよっぽど大きいとわかり、ますます不安になりまして…。

でも年末に、暖かいところに行きたいと主人と話していたところ、ダイビングもしたいという話になり…決心することにしました。

念のため、事前に耳鼻科の医師に聞いた所、「全然問題ないよ」とのこと。自分でも調べてみましたが、原因不明の顔面神経麻痺は「相対的注意」の項目に該当としているダイビングショップさんもありましたが、禁止としているところは見つけられませんでした。

それでも最初の１ダイブは、やっぱり怖かったです。常に手を鼻にあてて耳ぬきをしていたので、インストラクターさんに心配されてしまいました（笑）。でも、終わって見ればなんでもなかったです。楽しかった！
麻痺になって、どうしても外見を気にしてしまいがちですが、「ま、いっか」くらいの気持ちで自分の好きなことをしてのびのび過ごした方が、治りも早いと思っています。

帝京大学病院について。

発症327日目。前回の記事で書いた肩と頬の共同運動が出てから、コロコロマッサージを再開しました。力をいれずにマッサージできるので便利です。強張りにも効いている気がします。やっぱりさぼっちゃだめですね。苦笑

さて、私が書くのもなんなんですが、帝京大学医学部付属病院リハビリテーション科について、書きたいと思います。帝京大の受診を考えている麻痺患者さんは全国にいるそうなのですが、お金とか時間とか、なかなか難しいことが多いようで…。下記の内容は問い合わせれて頂ければわかることばかりですが、受診を希望されている誰かの参考になればと思い、つらつらと書いてみることにしました。

・栢森教授の診察はこれまで火・水曜日でしたが、2014年4月以降は水曜日のみになるそうです。 

・初診時には、原則として、紹介状が必要です。紹介状がないと、初診時に5000円かかります。ただ紹介状があっても、紹介元の先生にお手紙を書くらしく、数1000円必要と言われました。

・顔の写真やビデオを撮りますので、初診時に同意書を書きます。

・栢森先生の指導方針は「とにかくマッサージ」「無理やり動かさない」「目を見開く」だと思います。マッサージは、長時間を１日数回するよりも、短時間でいいからこまめにすることが大切だそうです。

・ボトックス注射は毎月第4水曜日。予約は2ヵ月待ちとのこと。私は4か月後を予約しましたが、その時点で既に何名か予約が入っていました。

・予約時間＝診療時間ではないそうです（院内掲示板に書いてありました）。私は予約時間～30分以内に順番がくることが多く、１番待ったときで１時間待ちでした。

帝京大学病院はとてもキレイな病院で待合スペースも広いので、待つのは苦になりません。駅から少し遠いですが、歩ける範囲です。スタッフさんも親切です。支払いは清算機でクレジットカードも使えます。

また思い出したら何か書きますね。

肩と頬の共同運動

発症319日目。相変わらず共同運動に悩まされる日々です。

最近家では、首元にマフラーのようなものを巻き、さらにスキー用のフェイスマスクをしています。朝起きると大体ずれていますが、それでも首元は冷えないので重宝しています。これに蒸気でアイマスクをすると、顔が完全に隠れる状態ですね。笑

さて、私はひどい首こり・肩こり・腰痛持ちです。１番酷いのが肩こりで、大学生のときに筋違い（すじちがえ）を起こして以来、悩まさせる毎日です。それでいつも首をぐるぐるしたり、肩を回したりしているのですが、昨日、肩を後ろにぐるーっと回したら、えくぼのあたりが凹む感覚が…

肩を動かすと頬がうごく異常共同運動が現れました…。

私の間違って再生した神経は、ここまで到達してしまったのかと、びっくりしています。人前で肩を大きく動かすことはないので、瞬きをすると…とかに比べるとまだましな気もしますが、なんとも気持ちの悪いものですね。

帝京大受診5回目。

発症310日目。最近また異常共同運動がひどいです。そんな中、帝京大学医学部付属病院リハビリテーション科を受診してきました。 

結論から言うと、後遺症が出てしまっているので、ボトックス注射を勧められました。

前回（12月）に受診したとき、「次回もこのくらいだったらそれで終わりだね」だったはずなんですが…年明けからの異常共同運動がやはりひどいみたいで。さらに「二次性顔面痙攣」という新たな診断名までつけられてしまいました。

まずいつも通り、顔を撮影しました。先生に言われたのは「目が小さくなる」「ほうれい線が深くなる」「（ほうれい線が深くなるのと同時に）唇が患側に引っ張られる」でした。

次に初診ぶりに、検査をしました。筋電図検査だと思うのですが、顔面神経麻痺患者が全国から集まる病院だけあって、ここの検査は耳鼻科で受けたのより複雑です。電極の数も多くて、おでこから首の根元まで、びっしりつけます。

まず静止時の様子を観察したのですが、自発的に動かしていない状態でも、患側だけピクピクしているそうです。これが二次性顔面痙攣の症状のよう。それから、目をつぶったり、おでこにしわを寄せたりしながら、顔のどの筋肉が動いているか（神経が反応しているか？）を見ました。

検査が終わり、印刷したデータを見ながら説明して頂いたのですが、私は目だけを動かしているつもりでも、実際にはほかの部位も反応しているのがわかりました。健側のデータは、目をつぶっているときは目だけ、おでこにしわ寄せているときはおでこだけが反応しているのに対して、麻痺側は、動かしているほかの部分にまでしっかり反応が出ていました。異常共同運動が起きていることを、はっきりデータで示されました…。

初診時のデータも出して比較したのですが、初診時は患側の動きが小さく、ウインクができなかった（両目をつぶるので、健側も反応した）けれど、ほかの部分が動いていることはありませんでした。要は、動いてなかったけれど、異常共同運動もなかったってことです。

先生にも「動きは問題ないんだけどね」と言われました。異常共同運動の原因は、無理に動かしてしまったことだそうです…確かに最近はそんなに気をつけていなかったんですけど、自分的にこれまでがんばってきたのを否定されてしまったようで、ちょっと悲しくなりました。

ボトックス注射は「やらなくてもいいけど、１回やったらすごい良くなると思う」と言われ、とりあえず予約してきました。予約しといて、やめたくなったらキャンセルすればいいって。

キャンセルできるくらい、よくなってやる！心を入れ替えて、マッサージがんばります！！

ぐりぐりごりごり

発症307日目。異常共同運動は相変わらず。目をつぶったときの、目の下ビクッや、唇上端ピクッや、えくぼ出現…は、出たり出なかったりです。ゆっくり目をつぶると出難く、早い動作だと出現率がアップすることがわかったのですが、瞬きなんてゆっくりするの無理ですよね～…

そんなわけで、マッサージを再開したわけですが、そこで麻痺（右）側だけ、ぐりぐりごりごりすることに気がついたのです。

しこりと言うほど大きなものではなく、特に目の下を横に横に押したりするときに、右だけぐりぐりするなぁと。主人に頬のマッサージをしてもらうときも、最近はそうでもないですが、最初の方は私が痛がったところはやはり突っ掛かるような感触を感じていたそうです。このコリみたいなものが、不具合の原因なのでしょうか…。

最近、口の中からのマッサージをするときに、やり過ぎでどこか切れてしまったのか血の味を感じることがあります…苦笑。程ほどが肝心かもしれませんね。

発症300日目。

発症300日目を迎えました。あと65日で1年…あっという間だなぁと思います。

発症当時、重症といわれ、筋電図検査はまさかの無反応だった私も、ただ「動く」ことに関しては問題なくなってきました。本当にありがたいことです。

しかし、先週、目の下のピクピクが始まってから、異常共同運動が気になって仕方ありません。目をつぶろうとすると起こるのですが、その症状は様々で…目の下全体がピクッとなったり、下唇が患側に引っ張られたり、上唇の一部がピクッと動くこともあれば、頬全体が引きつったり、えくぼが出来るときもあります。

ただ、今のところ口を動かすことによる共同運動はありません。これは、食事のときや喋るときに目を見開くようにしていたのが良かったのかなぁとも思いますが、良くわかりません。

動くようになったのも、ステロイドか、手術か、鍼か、マッサージか…何が良かったのかわかりません。発症時の神経の損傷具合ですべてが決まっているとしたら、これまで色々してきたけど、何もしなくても同じだったのかもしれません。

 

でも、私が良かったなぁって思うのは、顔に不自由がありながらも普通の生活を送れたことです。「なんとかなる」って根拠もない自信がありました。もちろん、泣きじゃくったり、癇癪を起したこともあったけど、家族や周りの人達にくわえ、このブログを見てくださっている方々からも励ましがあったからこそ、今まで頑張って来れたんだと思います。本当にありがとうございます。

 

いまは朝晩2回のホットタオルは欠かさずに、あとは気がついたときにマッサージしています。共同運動がもっと気にならなくなればいいなー。

まだまだ顔面神経麻痺との闘いは続きます。負けないよう頑張るので、これからもよろしくお願いします！

続・目の下の盛り上がり

発症296日目。共同運動が顕著になっております。

目の下のピクピクした異常共同運動については、発症した最初に比べればマシ（ピクピクする度合が）になったものの、まだ動きます。でもビクンビクンすることもあれば、動かないときもあって、症状の変化が何によって変わるのかまったく見等がつかず。温めるのがいいのか、マッサージがいいのか、睡眠がいいのか、よくわかりません。

またそれに伴ってか、瞬きをするときに唇の端（口角）や頬あたりが外側に引っ張られる共同運動が、再発してきました。いったん落ち着いたと思って喜んでいたのに！涙

これも症状の出方に差があるので、まだまだ油断はできない感じです。ただ、引きつれに関しては、ぐるぐるーっと頬をマッサージとも言えないようなマッサージをすると、軽減します。

最近はファンデーションもきちんと塗っていたんですけど、ぐるぐるーってしたり引っ張ったりするとどうせおちちゃうかなぁと思って、日焼け止めしか塗ってません。肌にはいいことだと、前向きになろう…。