顔面神経麻痺を発症した20代女子のまとめ日記

顔面神経麻痺患者の記録日記。気持ちの整理をしたい自己満足日記。

クーラーが嫌い。

発症486日目。

 

毎日暑い日が続きますね。クーラーが効いた室内は涼しいけれど、私、昔からクーラーが苦手でして…寒いくらいの涼しい室内にいるよりは、多少暑くとも窓を全開にして自然の風にあたってる方がよっぽどいいのです。

さらに麻痺になってからは、風、特に冷風にはだいぶ敏感ですよ…笑。

電車の中とかで、クーラーの風が顔にあたるのは絶対に避けます。だいぶ目立ちますけど、この暑い中でもまだマスクしてます。主人が暑がりでクーラー大好きなので、このギャップをどうしようかがかなり重大な悩みです。

 

ホットタオルも続けてますが、してるうちに顔から汗が垂れたりしてね…。冬は冬で麻痺患者にはきついですが、夏は夏で悩みは耐えないです。早く涼しくならないかなぁ。

ボトックスはやめました。

発症453日目。

 

本当だったら、水曜日は帝京大学病院でボトックスの予定でした。でも、キャンセルしちゃいました。直前まで迷って迷って、前日にキャンセルのご連絡をしたので、先生にもスタッフさんにもご迷惑をおかけしてしまったかもしれません…。

 

キャンセルしたのは、顔に注射をすることに抵抗があったことと、ボトックスですごい効果があったという体験談をあまり聞かないからです。それと効果も一時的ということで、これからずっとボトックスを打っていくわけにはいかないので、今後は自力で頑張ろうと決めました。

これまでは、入院も手術も投薬も何でもやってみようの精紳だったので、初めて、やらないことを選択した気がします。発症して1年が過ぎて、自分で出来ることは限られているのかもしれないけど、マッサージやホットタオルをこれからも続けて、顔を冷やさないようにしたり、ストレスためないようにしたり、ゆっくりマイペースに頑張りたいと思います。

ホットタオル継続中

発症440日目。気が付いたらブログずっと放置してました、すみません。

 

最近仕事が忙しいのと、暑くなってきたこともあり、ホットタオルの回数を減らしました。毎日朝・晩の2回、5分ずつしていましたが、朝のみにしました。あとは「ちょっと調子悪いかな?」ってときにしたりしています。
マッサージはどうしても力がいるので手が疲れちゃうのと、素手でゴシゴシするので肌にも悪い印象なたのですが、ホットタオルは「気持ちいい」が強いです。寒いときに湯舟につかったみたいな、ほぐれる感じって言ったらいいのかな。それでも、ホットタオルした後にそのタオルでゴシゴシマッサージするので、肌に悪いことに変わりはないかもしれませんがね…。

 

それと今月末に帝京大ボトックスの予約をしているのですが、正直、迷っています。効果は一時的みたいですし…お金もかかるし…。共同運動や違和感がないわけではないです。でも、ボトックスって、一時的に麻痺させるんですよね…あの発症した直後の顔が動かなかった時の衝撃というか、ショックをまた感じるのが嫌なんです。怖い。

予約からだいぶ経っているので、予約確認の手紙が病院から届きました。早く決断しなきゃです。

笑顔の写真。

発症408日目。すっかりご無沙汰になってしまいました。

 

最近、自分の顔を鏡で見るのが嫌いです(麻痺になる前から、別に好きではないですが)。
連休中、久しぶりに旅行に行ったんです。お天気に恵まれず、雨の日の方が多かったのですが、特に風の強い日がありまして。近くを歩いていた人たちに写真を頼まれたので、お返しに私達のも撮って頂いたのですが…撮ってもらった写真を見て、がっくりしちゃいました。唇が思っている以上に曲がっているんです。
自分では、ちゃんと笑ったつもりなんです。でも、明らかに口角が上がってない…。涙

 

ふだん鏡の前で笑う練習とかすると、ちゃんと上がるんです。だから動かないってわけではなく、寒さとか写真を撮る緊張で強張ってしまったのかなぁと思いました。

事実、その後、暖かい日中に写真を撮ったときには、とりあえず口角はあがってました。

 

元々旅行とか行っても風景写真ばかりであまり自分達の写真を撮ったりはしない方ですが、だからこそ、数少ない写真が笑えてないと凹みますよね…。去年は、有給休暇も麻痺のための通院に使用することがほとんどだったけど、今年は自分のために使うんだー!笑顔の写真もいっぱい撮るんだー!!

首・肩こりが辛い

発症386日目。麻痺になってから肩こりに敏感になった私です。

 

どなたか、東京都内で、肩こりのスペシャリストをご存知ないですか…首を回せばゴキゴキゴキってなるし、主人にマッサージしてもらえば筋肉が段になっているようでゴリゴリゴリってなるし…

 

たまにね、ピキッて首に亀裂がはしるんですよ。たぶん首の筋肉の筋を違えちゃった感じだと思うのですが(実際、筋違いをおこして首が動かなかった経験があるので)、そのピキッが、神経が切断される音に聞こえて仕方ないんです。ピキッてなった瞬間、口をゆっくり動かして、左右に開くことを確認しちゃいます…。

 

いまも、長期出張のときなどは使わなかったステロイド剤を持ち歩いてます。なったらすぐ服薬できるように、御守みたいなものです。いつまで麻痺にビクビクしなければならないのでしょうか…。

顔面神経減価術、術後1年

発症382日目。今日で、顔面神経減価術を受けてから1年がたちました。2014年4月1日に発症して、8日に入院。重症だし回復の兆しもないってことで、手術を打診され、あっとゆうまに手術が決まり…先週のことのように覚えてます。

 

顔面神経減価術を受けた方の中には、後遺症で難聴や耳鳴りに悩まされている方も多くいらっしゃいます。私は幸いにも、そのような後遺症はありませんでした。私の執刀医は「聴神経のすぐ近くを手術するから難聴になる人もいるけど、ほとんどいないから、大丈夫だよ」って断言してくれたので、安心して受けることが出来たのですが…医師によっては「後遺症はほとんど出る」と言う人もいるようで。気になったので顔面神経減価術について、少し前に調べたことがあるんです。インターネットで少し調べた程度で、ソースがどこか忘れてしまったので、間違っている情報だったらすみません。

 

そもそも顔面神経減価術とは、顔面神経が通っている骨の内側を削って、神経が通るための空間をひろげ、神経への負担を減らすための手術です。だから「顔面神経減‘荷’術」ともいいますよね。ですので、骨をたくさん削った方が、空間がひろくなるので効果も大きいと考えられます。でもその分侵襲性も大きくなるので、聴覚神経(これがどれだけ顔面神経の近くを通ってるかはわかりませんが)への影響も出やすくなってしまうのかなと思います。

顔面神経減価術を受けた方のブログなどを拝見していると、手術時間が5時間近い方もいるようなのですが、私、2~3時間しかかからなかったんです。そこで私の推論結果は、私の執刀医は神経の負担軽減効果は少ないかもしれないけど後遺症も出にくい少ししか削らない派(だから手術時間が短い)で、神経の負担軽減効果が大きいけど後遺症も出やすいたくさん削る派(だから手術時間が長い)の先生もいるのかなぁと。あくまで素人の推理なので、間違ってたらごめんなさい。

 

重症例の患者さんに対し、後遺症の説明をきちんとしないで顔面神経減価術を勧める医師もいるようで、とても悲しく感じています。インフォームド・コンセントをきちんと取ることが本当に大切だと思います。

アデホスとメチコバール終了

発症373日目。ちょうど1年前の今日、入院した日ですね。最近は、「1年前の今日は○○してたなぁ…」と、どうしても考えちゃいますね。

 

さて、耳鼻科で処方して頂いていたアデホスメチコバールがとうとうなくなりました!

入院期間中に中断していたときもありましたが、1日3回、1年間飲み続けました。でも同じ数処方して頂いたはずなのに、なぜかアデホス顆粒が2袋余りました。どこかで飲み忘れたか、メチコバールだけ2錠飲んだか…。笑

 

薬をやめても、特に大きな変化はないです。共同運動だったりこわばりはありますが、日常変動の範囲だと思います。やはり効果はなかったのか…。でも、「肩こりにも効くと思う」と言われていましたが、なんとな~く、最近肩こりがひどくなったような気がします。暖かくなってきたからと油断せずに、冷え対策を怠らないようにしたいと思います。