顔面神経麻痺を発症した20代女子のまとめ日記

顔面神経麻痺患者の記録日記。気持ちの整理をしたい自己満足日記。

丸2年が経過して。

こんにちは、お久しぶりです。気が付いたら、前回の記事から半年以上経過していました…。

 

私は2013年の4月1日に発症したので、丸2年が経ち、3年目に突入しました。今でも毎朝のホットタオルと、たまにですがマッサージは続けています。

だいぶ回復したとは思いますが、右半分のこわばりは感じますし、無意識の閉眼は出来ていないようで、目薬は必須です。

頭が痛くなったり、手がしびれたり、調子が悪くなると「再発か?!」と怖くなりながら、毎日を過ごしています。

 

もう3年目に入ったのでこれといって新しい話題もないのですが、このブログは続けていきたいと思っていますので、今後ともよろしくお願いします!

入院、手術、鍼と一通りの治療はしたと思っているので、ご質問等あれば気楽にコメントしてください。

 

最後に…はてなDiaryって、メールアドレスを公開しないでメールできる方法や、特定の方だけに記事公開できる方法って、あるのでしょうか。詳しい方がいましたら、教えて頂けますと幸いです。よろしくお願い致します。

免許更新

発症600日目。自動車免許の更新に行って来ました。顔写真撮影があるので、左右差がわかったら嫌だなぁと思ったのですが…それ以上に嫌なことがありました。

 

何年か前に、てんかんや発作の持病がある方による自動車事故が続いたことから、「意識をなくした経験がある」とか「身体の一部が思うように動かなくなったことがある」経験があるかどうかの調査が必須になったようなんですよね…。顔面神経麻痺も「身体の一部が思うように動かなくなったことがある」には十分該当すると思いましたので、「Yes」に○をつけました。
受付から他の大多数の人が支払いの列に並ぶ中、私だけ警察署の1番奥にある誰もいないところに行きました。

何の病気をしたのか、完治したのか、軽く質疑応答があって、調査表?をコピーされて終わりです。時間にしてたった数分間ですが、すごくすごく苦痛でした。

 

もちろん、大切なことであるのは十分わかっているんです。
でも、どうしても、人前で麻痺のことを話すのは心苦しいのです。無意識に口調が厳しくなってしまったようで、警察官の方にも「嫌な思いをさせてごめんなさいね」と謝られてしまいました…こちらこそすみませんでした…。
ただそこで視力検査をまとめてして頂いたので、行列に並ぶ回数は他の方より少なかったかもしれません。

 

そんなわけで、予想外の対応もありましたが、無事に免許更新です。おそらく、いきなり意識を消失するような病気について免許交付の可否を確認するための調査だと思うので、顔面神経麻痺は本来対象外なのかもしれません。それでも、申告しないで後で問題になるのも嫌ですしね…。
これから更新の度にこんな気持ちになるかと思うと、先が思いやられますね…。

瞬きが出来ない

発症576日目。だんだん寒くなって、麻痺には辛い季節になってきましたね…。

 

最近、急に目が痛くなることが何回かあったんですね。ゴミが入ったとかではなく、室内でいきなり片目だけ痛くなって、目をつぶると痛みが軽減するんです。両目ならともかく、片目っていうのが…嫌な感じですよね。痙攣とかはなくただ痛いだけなのですが、調べてみたら「角膜ヘルペス」なる病気があるそうで…。
「顔の片側」「ヘルペス」って嫌な想像しか出来ません。

 

そんなわけで眼科に行き、顔面神経麻痺経験者であることも医師に伝えました。眼圧の検査とか角膜が傷ついていないかとか、一通りの検査をして、最終的に言われたのは「瞬きが不完全」でした。

目に色がつく目薬みたいなものをさして瞬きをすると、右眼だけ、1/3のあたりにラインが出来たんです。これ、瞼が下がってるところのラインなんですって。左眼は完全に瞼が下がっている=眼のラインと一致するので、こんなラインは出ないわけです。
どうやら瞬きには「意識的な瞬き」と「無意識の瞬き」があって、私は意識的な瞬きは出来ているそうなのですが、無意識の瞬きが不完全なんです。先生に「瞬きして」って言われたときはキレイに出来ているそうなのですが、先生と他の事を話しながらしている瞬きは、途中までらしく…(先生と話終わった後に「実はいま、右目の瞬きの様子を観察してたんだけどね」って言われました)。だから、例えばパソコンにかじりついている時とか、長時間何かに集中しているときに瞬きが出来ていなくて、眼が乾燥して痛くなったんじゃないかって。

 

そして顔面神経麻痺から1年半が経過してから初めてこんな症状が出始めたということで、先生に「ひょっとしたら、また悪化してるのかもしれないなぁ」って言われました…。ちょっと仕事で疲れとストレスが溜まっていた後だったので、納得といえば納得なのですが…。
眼の保護のためのヒアルロン酸の目薬と、念のためといって、メチコバールとカルナクリンを処方して頂きました。ヘルペスが再活性化していたら嫌なので、バルトレックスも出して欲しいとお願いしたのですが、さすがに麻痺の症状が復活したわけではないのでそれはちょっと…と言われてしまいました。

 

私はウイルスの検査をしていないので、ベル麻痺かハント症候群かはわからないのですが。以前、このブログで最初に受診した診察した病院で抗ウイルス剤が処方されなかったことを書いたときに「抗ウイルス剤は副作用も少ないことと、早期の処置が大切であることを考えると、抗ウイルス剤を処方しなかった最初の医師はミス」とのコメントを頂いた記憶があったので、予防投与でも処方してくれないかなぁと期待したのですが…残念。

 

そんなわけで、お薬生活復活です。
なるべく意識的に目をつぶるようにして、乾燥しないようにと、ストレスのない生活を心がけたいものです。

調子が悪い!

発症544日目。最近、仕事がバタバタで…。マッサージもさぼりがち。

 

最近寒くなったせいか、顔の調子も良くないです。特に異常共同運動ですね。
共同運動の症状は人それぞれのようですが、私はもっぱら「瞬きをすると●●が動く」です。よく気になるのは頬の下の方が、ぴくって動きます。調子が悪いときは、唇の上のあたりもぴくってなります。頬はまだ位置的に目立たないかと思うんですが、唇はね…。

 

あと共同運動と言う程ではないですが、写真を撮るときに、意識して口角をあげて「にっ」と笑おうとすると、目の下がプルプルします。ちょっと油断すると口に歪みがでてしまうので、写真は必死ですよね…。立ち位置を気をつけたり(麻痺側を後ろにする)、顔を斜めにしたり、試行錯誤です。
例えば右手の指が、左手の指より短くても誰も気が付かないと思うけど、顔は左右対称じゃないとおかしいですもんね…ほんといやだ…。

 

筋電図0%の重度の麻痺だったけど、ここまで回復したことには、もちろん感謝しているし、幸運だと思います。発症から1年以上たって、「良くなったね」「もう全然わからないね」って言ってもらえるけど、自分的にはまだまだです。TVや雑誌でモデルさんとかを見ると「可愛くてきれいでスタイルもいいなんて、ずるいなぁ」とか思っちゃいます。でも、ひねくれてちゃダメですよね…。

 

寒くなってきたので、寝るときにマスクするようになりました。ホットタオルも夏の間は朝だけだったけど、朝晩2回に増やしました。マッサージも頑張ろう。

マスク

発症522日目。だいぶ涼しい日も増えましたが、まだまだ暑いですね…。

 

暑いけど、冷房対策もあって外出時はいつもマスクしてます。安心感もありますしね。ただ増税前に買い溜めしていた分がなくなったので、ドラッグストアに出かけたのですが、どこにも売ってないのです…。
50枚くらいが入っていて398円とか、安い時だと298円くらいのマスクを買っているのですが、近所のドラッグストア5軒以上回って、どこにも売ってないんです。店員さんに聞いたら「季節が違うのでありません」ってそっけなくあしらわれてしまいました。麻痺にとっちゃ季節なんか関係ないんや!って思いました。1枚数百円の高級(?)マスクなら見るんですが、毎日使うのでそんなお金使えないし…。

 

半分諦めていたところで、主人の実家近くのドラッグストアに駄目元で入ったら、なんとあったんですよ!普通に売ってました!!あまり大きなドラッグストアじゃなかったんですけど、びっくり!!!

思わず3箱買いました。これがなくなる頃には、涼しくなって、マスクも手に入りやすくなってるかなぁ。

クーラーが嫌い。

発症486日目。

 

毎日暑い日が続きますね。クーラーが効いた室内は涼しいけれど、私、昔からクーラーが苦手でして…寒いくらいの涼しい室内にいるよりは、多少暑くとも窓を全開にして自然の風にあたってる方がよっぽどいいのです。

さらに麻痺になってからは、風、特に冷風にはだいぶ敏感ですよ…笑。

電車の中とかで、クーラーの風が顔にあたるのは絶対に避けます。だいぶ目立ちますけど、この暑い中でもまだマスクしてます。主人が暑がりでクーラー大好きなので、このギャップをどうしようかがかなり重大な悩みです。

 

ホットタオルも続けてますが、してるうちに顔から汗が垂れたりしてね…。冬は冬で麻痺患者にはきついですが、夏は夏で悩みは耐えないです。早く涼しくならないかなぁ。

ボトックスはやめました。

発症453日目。

 

本当だったら、水曜日は帝京大学病院でボトックスの予定でした。でも、キャンセルしちゃいました。直前まで迷って迷って、前日にキャンセルのご連絡をしたので、先生にもスタッフさんにもご迷惑をおかけしてしまったかもしれません…。

 

キャンセルしたのは、顔に注射をすることに抵抗があったことと、ボトックスですごい効果があったという体験談をあまり聞かないからです。それと効果も一時的ということで、これからずっとボトックスを打っていくわけにはいかないので、今後は自力で頑張ろうと決めました。

これまでは、入院も手術も投薬も何でもやってみようの精紳だったので、初めて、やらないことを選択した気がします。発症して1年が過ぎて、自分で出来ることは限られているのかもしれないけど、マッサージやホットタオルをこれからも続けて、顔を冷やさないようにしたり、ストレスためないようにしたり、ゆっくりマイペースに頑張りたいと思います。